生命的转折点

2024年的夏天，我从未想过“伯基特淋巴瘤（白血病期）”这个陌生的名词会闯入我们的生活。那个总在阳光下奔跑的11岁男孩儿，突然被按下了暂停键……

从发现到确诊，短短一周的时间，我们经历了与时间赛跑的过程，6月7日，下午14：14，骨穿结果出来，【原始淋巴细胞93%、幼稚淋巴细胞3%、成熟淋巴细胞2.5%、中性中幼粒0.5%，形态学考虑为ALL。】看着报告一脸迷茫，当我们拿着骨穿报告被医生告知的时候，我的大脑是一片空白的。我努力让自己平静，咬着牙不掉眼泪，因为我们是孩子唯一的依靠。晚上20点接到北京儿童医院电话，通知第二天7：30去北京儿童医院顺义院区仁和楼住院部12楼办理入院。

病房门口硕大的【白血病科一病区】，字样特别刺眼。

治疗：在绝望中寻找光

当时，我们正赶上小升初填志愿，正是对未来充满期待的时刻，可孩子却从学校教室走进了医院病床，开始接受化疗，接下来的日子就像是一场噩梦。儿子小小的手上扎满了针眼，全身都是青紫色，全身疼痛，因为病情严重，治疗前期孩子一个人在ICU病房，不停的输血、输血小板，以维持身体指标能够上疗。因为药物代谢造成急性肾损伤，我们还作了血液透析。而我只能在ICU门口签着一张张病危通知书，深夜的ICU走廊空荡荡的，消毒水味混着隐约的哭声，我坐在冰冷的地上，一遍遍数着地砖的缝隙，指甲无意识地抠着墙皮，直到指尖渗出血丝。作为妈妈，我感到无能为力，无法想象这个小小的人是怎么坚强的一个人扛过来的。儿子问我“妈妈，我什么时候能好？我什么时候能回学校？我还要参加毕业考试呢…”每次听到这样的话，我的心都像刀割一样，但我必须坚强，笑着告诉孩子，“相信医生，我们一定会好起来！”

终于，医生从死神手里帮我抢回了孩子，一周后我们从ICU转到了普通病房，短短几天，孩子瘦了近20斤，都站不起来了。主任再一次找我谈话，她说：孩子现在风险依然很大，可能随时有突发状况，你们也要做好心理准备，但是再难，我们必须往前趟，没有退路！”我在开水房使劲儿咬着自己的手腕痛哭，然后调整情绪，咧开嘴角，坚定地进了病房，因为由此刻开始我要全身心的和孩子一起投入到这场战役中。开始继续化疗，药物反应严重，他抱着盆吐了几天几夜，全身疼痛，连续二十几天不吃不喝，头发也开始大把大把的掉，我轻轻梳理时，黑发像秋叶般簌簌落下。儿子看着自己的脑袋跟我说：“妈妈，帮我剃了吧，这下我也要当卤蛋了。”可半夜，在儿子疼痛难受睡不着的时候，我听见他在被窝里传来压抑的抽泣，枕头上混着眼泪咸咸的味道。

转折发生在某个清晨，儿子醒来突然说想要喝粥，虽然只咽下两勺就又吐了。那天阳光特别好，一束金线斜斜照在床头，他虚弱地勾着我的手说：“妈妈，我们还能兑现毕业旅行的计划吗？”

随着身体状况的好转，儿子开始在病房里自学落下的课程，展现出惊人的恢复力。 时间就这么一天天的过去，孩子慢慢的适应了治疗中每一次抽血、骨穿、腰穿、化疗、骨髓抑制、输血、输血小板……在熬过寒冬，迎来春天的时候，医生告诉我们，“胜利了！”出院那天，我们全家人都穿着红色衣服，孩子从轮椅上站起来，跟我们比耶拍了一张合影，这是最美的一张全家福。

新生：重启生活的勇气

记得一年前刚刚入院的时候，听到很多妈妈聊到心愿卡，聊到有红十字会的志愿者去病房给孩子们采集心愿，收集六一儿童节礼物清单。家长们依然还记得孩子们的愿望以及当时的心情，见到志愿者时，忍不住泪流满面，崩溃大哭。我当时听着也崩溃大哭，就是因为积压了很久的情绪，在这一瞬间破防了。因为，我们不是自己在战斗，原来，社会上还有很多爱心人士在关注我们这个群体。孩子拿到礼物时的欢呼雀跃，让他们暂时忘记了自己的病痛，重新变回那个普通的孩子，不仅实现了孩子的心愿，更给了他们勇气和希望！我也从此刻知道了北京市红十字会的“彩虹计划”。它是2009年，中华骨髓库和新京报共同发起关爱血液病患儿，实现患儿六一儿童节心愿的公益活动，彩虹计划”得到社会爱心人士的大力支持。为持续关爱这个群体，京津冀三地红十字会和志愿者将彩虹计划延续至今，已发展成为京津冀三地的人道品牌项目。彩虹计划主要针对0-16岁住院治疗的血液病患儿。儿童节前夕，红十字会的志愿者们通过征集患儿心愿、网上发布、爱心认领的形式实现患儿小小心愿”。一个布娃娃、一套画笔……承载着社会爱心人士祝福的彩虹计划只为让孩子感受到来自社会的关爱，增加他们战胜病魔的勇气。也许，从这个时候开始，这颗彩色的种子就深埋在了我的心底。

如今，孩子掉落的头发、眉毛、睫毛已长回当初的模样，变回了曾经那个少年，相信再恢复一段时间，孩子就能回到他心心念念的学校，见到日思夜想的老师和同学们。和其他小朋友一样健康快乐的成长，这段经历让我们更加珍惜平凡的幸福，也深深感恩所有帮助过我们的人。我最欣慰的是孩子跟我说“妈妈，现在这么难的事情我都扛过来了，以后还有什么困难能难倒我。”“希望我们也能去帮助更多的小朋友。”

生命的回响：成为更多人的“彩虹”

作为亲历者，我深知血液病患儿和他们的家庭承受着常人难以想象的压力。高昂的治疗费用，让很多家庭为了治病倾家荡产，甚至不得不放弃治疗。孩子因为治疗需要频繁的抽血、骨穿、腰穿，让孩子对医院环境产生条件反射式的恐惧；长期住院隔离治疗，脱离学校和社会，失去了好朋友；他们很孤独也很敏感。社会上很多人对白血病不了解，甚至误解它会传染，导致患儿被孤立。所有种种，加上药物作用让他们性情大变，容貌也大变，而家长也承受着巨大的精神压力。 当别的孩子在谈论玩什么吃什么的时候？我们的孩子说的是我的血象好不好？我的血小板低不低？我要不要打升白针，我有没有发烧，我是不是要上疗了？

我们特别需要社会的关注和支持。无论是医疗资源的倾斜、还是公益项目的援助，还是普通人的一个微笑、一次耐心的倾听、一句鼓励，都能成为一个家庭至暗时刻中的一束光。我也呼吁大家，如果条件允许，可以多参与公益活动，哪怕只是一个小小的善举，也能给这些孩子和家庭带去温暖和力量。

相信一切都是最好的安排，如今我成为了“彩虹计划”的一名志愿者，上个周末已经走进病房征集孩子们的心愿了。当我穿着红马甲作为志愿者再次带着心愿卡走进熟悉的病房，每一步都像踩着自己的脚印，看到那些和我的孩子当年一样的小脸，当我把心愿卡递给蜷缩在病床的小战士时，我的手是颤抖的，眼泪差点掉下来。

有一个小女孩说：阿姨，我想要一本《白雪公主》的书，因为妈妈说公主都很勇敢，我也想勇敢。”还有一个男孩说：我希望爸爸不要那么累，他每天打工到很晚，我希望爸爸能陪陪我。”“阿姨，我能给妈妈挑个礼物吗？妈妈是最辛苦的妈妈。”这些心愿那么朴素，却又那么让人心疼。

我站在医院的走廊上，不再是那个绝望的母亲。一年前，我在这里学会坚强！一年后，我在这里传递希望！现在，每帮助一个孩子实现心愿，我都觉得特别有意义。爱是可以传递的，当年我们淋过雨，现在愿意为更多孩子去撑一把伞。

最后，我想对大家说： 疾病无情，但人间有爱。

如果您有能力：无论是通过实现孩子心愿、做志愿者，还是简单的转发呼吁，每个人都可以成为这些孩子们的“彩虹”。

如果您身边有患儿：请多给他们一些鼓励，哪怕是一个微笑、一句加油。

如果您是患儿家长：请一定要坚持，希望就在前方！相信相信的力量！

感谢“彩虹计划”和所有爱心人士，我们送去的不仅仅是心愿礼物，更希望通过彩虹计划让大家知道通过无偿献血、捐献造血干细胞可以帮助孩子们，也希望更多孩子能像我的孩子一样，战胜病魔，拥抱未来！愿爱的“彩虹”永远闪耀！