脑瘫,提起这个词很多人脑海里都会闪现出患者肢体畸形、生活无法自理的画面。脑瘫致残率高,往往会给患者的家庭及社会带来沉重的负担。
脑瘫最佳的治疗年龄为3-8岁,为了能让更多的脑瘫患儿及时接受治疗,北京市红十字会携手天津市红十字会、河北省红十字会、爱尔公益基金会等共同启动了“爱尔向日葵计划——京津冀脑瘫儿童联合救助行动”,以救助京津冀地区的贫困家庭脑瘫儿童。
为了筹备京津冀脑瘫儿童联合救助行动的启动活动,爱尔公益基金会请来了他们曾经救助过的三个脑瘫孩子。小编在见到他们之前心里还一直忐忑,可是当见到这三个孩子时他们正快乐地玩闹,并没有因为病情影响他们天真烂漫的性情。谁能想到,在手术之前,他们连走路都困难。
下面就让小编为你们讲述这三个孩子的故事...
“再苦再难我都不会放弃”
贝贝来自新疆
是个只有4岁的小男孩
小编见到他时
他在酒店的大厅里跑跑跳跳
完全是一副正常孩子的样子
可就在两个月前
贝贝走起路来内八严重
上肢也摇摇晃晃
在接受了SPR手术后
贝贝下肢肌张力高的情况得以改善
坐起康复训练更是事半功倍
这才有了现在的模样
贝贝的妈妈说
当时怀的是双胞胎
贝贝的哥哥很顺利地出生
贝贝却窒息了一会
随着贝贝逐渐长大
她看出了贝贝与哥哥的不同
6个月去检查
贝贝运动发育落后
被诊断为脑瘫
可是丈夫与婆婆都不承认
孩子有问题
认为孩子发育地慢
是个体差异的问题
就这样
贝贝一直没有接受治疗
直到1岁7个月
贝贝还不会走
可是双胞胎的哥哥
1岁3个月就会走路了
妈妈开始带着贝贝四处寻医治疗
家里人却一点也不支持
由于在贝贝治疗问题上的分歧
贝贝的妈妈与丈夫离婚了
她辞了职
以便能全身心地陪贝贝治疗
没有了收入来源
她就一个一个地跑当地的救助机构
寻求经济救助
贝贝没法走路
每次去康复训练
她都要抱着贝贝
她不知道自己的脚丈量了多长的土地
她只知道
她的每次出发
都是孩子的希望
因此
再苦再难她都不会放弃
可惜
由于孩子肌张力高
康复训练收效甚微
在偶然的机会下
她听说北京的脑瘫专家李云林
来新疆为脑瘫儿童治疗
她带着贝贝紧忙赶到了医院
可喜的是
李主任说孩子可以接受SPR手术
而且预期效果不错
如今
看着孩子能跑能跳
贝贝的妈妈脸上天天挂着笑容
12月18日复查
李主任说贝贝恢复的不错
由于年龄小
恢复能力强
后期康复训练跟上了
一些姿势上的问题都可以得到改善
小小的贝贝还听不懂这些话
可是妈妈却高兴极了
回去的路上
还给贝贝买了一直要的烤地瓜
那一天
是小编见到贝贝妈妈最开心的一天
“感谢的话很多,却不知道从何说起”
永永来自西藏
已经6岁了
永永是3个孩子唯一的女孩
也是病情最严重的
永永是跟着姥姥一起来的北京
姥姥说永永出生时难产
导致大脑缺氧
一出生就在当地医院儿科
住了将近一个月的保温仓
还没满月
永永又被家人带到成都治疗
被诊断患有先天性心脏病
4个月时
永永表现出飞机手的症状
两只脚也非常僵硬
再次来到成都的医院治疗
永永被诊断为脑瘫
由于不能接受永永的情况
永永的爸爸选择了离婚
永永的妈妈则外出工作
为孩子赚治病的钱
从小
永永就由姥姥姥爷抚养
姥姥就像妈妈
无微不至地照顾着永永
姥姥说
为了治病
他们几乎把整个中国都跑遍了
连房子都卖了
可是治疗效果却不尽人意
永永后跟无法着地
只能在搀扶的情况下走两步
后来家人听说
北京的脑瘫专家于炎冰来拉萨
为脑瘫儿童治疗
姥姥抱着试一试的心情
带着永永去了拉萨
可没想到
坐着轮椅去的永永
在做完SPR手术
并经过一段时间的康复训练后
竟能自己走路了
复查那天
中日友好医院的医生说
永永病情改观很大
姥姥哽咽地说
感谢的话很多
却不知道从何说起
真是太谢谢所有帮助我们的人了
“2岁的儿子都如此坚强,我更不能放弃”
森森与永永都来自西藏
是同一批由脑瘫专家于炎冰做手术的孩子
也是3个孩子中唯一一个
拥有爸爸妈妈的
森森出生时难产
妈妈疼了5天5夜才将森森生下来
1岁多时
家人发现森森还不会走路
就带森森去了医院
结果被诊断为脑瘫
从此
家人带着森森走上了治疗的艰辛之路
森森的妈妈说
康复训练的时候
由于森森肌张力高
有些动作只能硬掰
那时森森只有2岁
疼的汗水把衣服都湿透了
却一声都不哭
看着2岁的儿子都如此坚强
自己更不能放弃
尽管四处寻医问药
但森森却一直无法走路
森森妈妈说
全家人几乎到了绝望的境地
也是带着试一试的心情去到拉萨
没想到手术后
森森在康复训练的过程中学会了走路
也走得越来越稳
森森妈妈还说
我们全家都非常激动
此前
我们对森森的期望
就是能生活自理就可以了
在我跟孩子的爸爸离开他后
他能照顾自己
可是现在看着孩子能走路了
我们全家都非常感激
作为一个6岁的男孩
森森有着同龄孩子没有的乖巧
复查时
医生说的每一个动作
他都认真完成
医生说回家需要完成的训练
他都默默地记下
然后一遍一遍的重复
生怕自己遗漏了哪个动作