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患者须知

来源:中国造血干细胞捐献者资料库北京管理中心 时间:2015-11-11

一、需要造血干细胞移植的患者,如何申请检索配型

  由患者或医生填写“造血干细胞配型检索申请表”后,与患者的“ HLA-A 、 B 、 DRBI 分型报告单”一并传真至中华骨髓库管理中心或分库。我们将在十个工作日内通知患者检索配型结果。申请表可以向中华骨髓库管理中心或各分库索取,也可以上网下载。

二、医师帮助患者向总库和各分库联系检索 HLA 相合捐献者时,需要什么手续 ?

  需要报告患者详细的 HLA 分型资料和简单病情并附有准确的联系方式,包括联系对象、电话和地址等,以便尽快地将检索结果向医师和患者报告。

三、如果初次检索就找到了 HLA 相合的捐献者,下一步该怎样办 ?

  如果负责移植的医师认为捐献者合适,并向国家管理中心报告需要捐献者进行捐献时,组织配型实验室将要求医师抽取患者血样,连同捐献者血样,进行 HLA 分型复检工作,在进一步确认相合后,将与移植医师讨论捐献者的造血干细胞采集和患者移植的具体事项。

四、如果初次检索没有找到合适的捐献者,下一步该怎样办 ?

  如果患者初次没有检索到合适的捐献者, 中华骨髓库管理中心将在一年内继续为患者检索。如检索到相合的志愿者,我们会及时通知申请人。如果患者需要,我们可以帮助患者联系国(境)外骨髓库查询。 

五、捐献者与接受造血干血细胞移植的患者可否直接见面 ?

  按国际惯例,鉴于很多医学、心理和社会的原因,捐献者和患者一般不接触,如果需要交流,也必须在中国造血干细胞捐献者资料库的同意和安排下进行。

六、中国人群的患者能从非黄种人群,例如白种和黑种人群中找到 HLA 相合的造血干细胞捐献者吗 ?

  由于人种遗传的差异,中国人的 HLA 型别与白种人、黑种人等人群差别较大,中国人的患者寻找 HLA 相合的捐献者的最大希望是在中国人群中,在其他人种中更为困难。

七、居住在世界各地的华人一但患病,需要造血干细胞移植治疗时,能求助于中国造血干细胞捐献者资料库吗 ?

  HLA 配合率与种族、民族和地区有关,为全球的华人服务是中国造血干细胞捐献者资料库的宗旨,因此世界各地的华人患者需要造血干细胞移植时,求助中国造血干细胞捐献者资料库,是最有可能地获得 HLA 相合的造血干细胞捐献者

八、费用由谁承担

  整个工作流程所发生的费用(高分辨检测费、捐献者体检费、造血干细胞采集费、运输费以及捐献者误工费等)由患者承担,由中华骨髓库管理中心通过主管医生通知患者分别交纳所需费用。

九、造血干细胞怎样运送至患者所在医院

  中华骨髓库或分库负责安排专人护送采集到的造血干细胞到患者所在医院。

 

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